TracheoChild
Association française pour les enfants porteurs d'une trachéotomie
Aide à la Scolarisation
Bienvenue sur la page de TracheoChild dédiée à l'aide à la scolarisation. Notre association s'engage à soutenir les familles et les enfants porteurs d'une trachéotomie pour garantir leur accès à l'éducation. Nous jouons un rôle essentiel en fournissant des conseils et en agissant en tant qu'intermédiaire entre les différents acteurs, tels que les écoles, les académies, les MDPH, et bien d'autres. Notre mission est d'assurer que chaque enfant ait la possibilité de poursuivre « normalement » sa scolarité et son éducation malgré les défis que peut poser une trachéotomie.
Témoignages de nos adhérents
Témoignage de Chloé :
Le parcours de Chloé, née le 22 mars 2001 avec une malformation congénitale du larynx causée par la présence de tissu musculaire (tumeur laryngomioblastomateuse), illustre les défis souvent rencontrés par les parents d'enfants handicapés. Dès sa naissance, Chloé a dû être trachéotomisée, nécessitant des soins spéciaux et une attention particulière.
Heureusement, nous avons eu la chance de trouver une nourrice agréée prête à apprendre les soins trachéaux et à prendre soin de Chloé, ce qui nous a permis, en tant que parents, de reprendre une activité professionnelle à temps plein. Cependant, lorsque le moment est venu pour Chloé de commencer son parcours scolaire en septembre 2003, nous avons été confrontés à une série de difficultés.
Malgré nos démarches auprès des services scolaires de la ville de Paris, l'acceptation de son inscription et l'engagement d'une ASEM pour prendre en charge les soins nécessaires, Chloé a été refusée à sa rentrée scolaire sous prétexte qu'une ASEM n'était pas formée pour accompagner un enfant handicapé. Cette année scolaire a été marquée par des batailles administratives, où il nous a été répété que Chloé ne pouvait suivre une scolarité normale simplement en raison de sa trachéotomie.
Heureusement, en mai 2005, nous avons rencontré par hasard le référent scolaire en charge du handicap à Paris, qui a écouté notre histoire et a pris des mesures pour former une AVS, un nouveau métier créé après la loi de 2005 sur le handicap. Enfin, Chloé a pu intégrer l'école en octobre 2005. Cependant, nous avons découvert que nos droits se limitaient au temps scolaire, nécessitant une adaptation de mon emploi du temps à 80 %. Heureusement, mon employeur s'est montré très compréhensif.
Notre combat suivant a été de former des animateurs afin que Chloé puisse participer à la cantine et aux activités périscolaires. Après un an d'efforts, nous avons finalement réussi.
Chloé s'est révélée être une excellente élève, constamment en tête de classe. Son dossier scolaire exceptionnel nous a facilité la tâche pour son passage au collège et au lycée, bien que nous ayons dû continuer à préparer et à expliquer son cas à chaque changement d'établissement.
Malgré nos craintes constantes que Chloé soit refusée en raison de son handicap, elle n'a rencontré aucune difficulté d'intégration auprès de ses camarades. Elle a été régulièrement invitée à des événements sociaux, témoignant de son acceptation au sein de la communauté scolaire.
Bien que nous ayons souvent été confrontés à des préjugés et à des peurs de la part des adultes en raison de leur méconnaissance de la trachéotomie, le succès académique et personnel de Chloé est une source de fierté pour nous en tant que parents.
Aujourd'hui, Chloé est en cinquième année d'école d'ingénieur en biotechnologie, spécialisée en bio-informatique. Elle est une jeune femme épanouie, vivant avec son ami, et son parcours inspire l'espoir et la détermination face aux défis du handicap."
Témoignage de Maelie :
La maman de Maelie nous a contactés suite à des difficultés pour scolariser sa fille âgée de 4 ans. La petite fille a une trachéotomie et dispose d'une notification MDPH pour une AESH-I de 24h. Maelie possède toutes ses capacités intellectuelles et motrices.
Lors de sa rentrée en petite section, la petite fille était accompagnée par une AESH-I formée à la trachéotomie, à temps plein. La maman avait eu l’autorisation d'accompagner sa fille et d'être présente dans la classe afin d’éviter tout retard d’apprentissage, lorsque l’AESH-I était absente, ce qui arrivait fréquemment. Malheureusement, suite au départ de l’ AESH-I en décembre, lors de sa deuxième année de maternelle, l’école a refusé d’accueillir Maelie. Malgré la notification MDPH, pendant plusieurs mois, l’Inspection de l’Académie n’a pas affecté de nouvelle AESH-I à l’enfant et l’école refusait, contrairement à l’année précédente, que la maman accompagne sa fille en classe.
La petite fille ne pouvait donc plus aller à l’école.
Les solutions proposées par l’Inspection d’Académie et l’école, étaient soit :
-
que l’école fournisse le travail à effectuer à Maelie, la maman devait donc jouer le rôle d’enseignante ;
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que Maelie suive une instruction à domicile au CNED ;
-
que Maelie soit orientée vers un Institut d’Éducation Motrice, contrairement à la décision d'orientation scolaire en classe ordinaire de la MDPH.
Les parents ont fait appel à notre association pour débloquer cette situation et jouer le rôle de médiateur entre les parents, l’école et l’Inspection d’Académie.
Aucune des solutions proposées ne permettait à la petite fille d’avoir une vie sociale normale, d’apprendre à respecter les règles de l’école et la vie en collectivité, ce qui allait à l’encontre des principes de l’école inclusive.
Après de nombreux échanges avec l’Inspection de l’Académie, nous avons réussi à proposer une candidate pour le poste d’AESH-I. Cette AESH-I a finalement été recrutée et formée à la trachéotomie. Malgré toutes les démarches que nous avons faites, la petite fille n’a pu retourner à l’école qu’en juin, elle est donc restée 6 mois sans pouvoir suivre une scolarité comme ses camarades.
Témoignage de Lola :
Les parents de la petite Lola, Carole et Benjamin, nous ont contacté pour un problème avec la MDPH d’un département francilien pour la scolarisation de leur fille.
Lola, bientôt 3 ans, doit commencer sa scolarité en septembre 2024. Elle est atteinte du syndrome d'Ondine est une affection génétique rare caractérisée par une incapacité à respirer de façon automatique. Lola est trachéotomisée et a besoin d’une assistance ventilatoire lorsqu’elle dort par exemple.
La MDPH leur a notifié le refus de leur accorder une AESH-i (accompagnant des élèves en situation de handicap individuel) alors qu’elle est indispensable pour que Lola puisse être scolarisée normalement.
Les parents demandaient l’obtention d’une AESH-i à temps plein scolaire soit 24h hebdomadaire.
Suite à un entretien téléphonique au cours duquel les parents nous ont exposé en détail leur problème, nous avons proposé de les accompagner à la réunion de conciliation de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Notre objectif était d'appuyer leur demande et de faire comprendre que Lola, bien que nécessitant une assistance, peut suivre une scolarité normale avec le soutien d'une AESH-i pendant le temps scolaire.
La commission a été attentive à nos arguments ainsi qu'à nos exemples d'enfants porteurs d'une trachéotomie, dont la scolarisation avec une AESH-i se déroule normalement. La décision de la CDAPH va dans notre sens : Lola bénéficiera désormais d'une AESH-i à temps plein. Il ne reste plus qu'à procéder au recrutement et à la formation de cette dernière.