L'histoire de TracheoChild

TracheoChild, fondée en 2018, est une association regroupant des parents d'enfants trachéotomisés, la première du genre en France. La trachéotomie, une procédure consistant à créer une ouverture dans la trachée pour insérer une canule facilitant le passage de l'air, requiert une surveillance constante et la maîtrise de soins médicaux complexes.

Cette réalité constitue un bouleversement majeur dans la vie de l'enfant, de sa famille et de ses proches, générant souvent un sentiment d'isolement chez les parents, confrontés à la peur et à l'inconnu. C'est dans ce contexte qu'Odile, Présidente d'honneur de l'association, a initié, avec la collaboration d'autres parents, des moments de rencontres et d'échanges qui ont donné naissance à TracheoChild.

L'objectif premier de l'association est de tisser un réseau d'entraide entre les familles, favorisant le partage d'expériences et offrant un espace d'écoute. TracheoChild a commencé par organiser des cafés des parents et des pique-niques, puis nous avons organisé avec succès une sortie annuelle à la plage. Cependant, au fil du temps, les membres du bureau ont été de plus en plus sollicités sur les questions de scolarisation des enfants. Pour cette raison, TracheoChild a décidé de s’engager activement dans le soutien des familles et des enfants porteurs d'une trachéotomie afin de garantir leur accès à l'éducation. À cet égard, nous jouons un rôle essentiel en fournissant des conseils et en agissant en tant qu'intermédiaire entre les différents acteurs, tels que les écoles, les académies, les MDPH, et bien d'autres. Notre mission est d'assurer que chaque enfant ait la possibilité de poursuivre « normalement » sa scolarité et son éducation malgré les défis que peut poser une trachéotomie.